L’aide aux parents d'enfants autistes, par la psychoéducation
« L'ABC du comportement des enfants ayant un TSA » est la première formation en langue française s'adressant aux parents d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme pour mieux vivre le quotidien. Elle est née de la collaboration de Céline Clément, enseignante-chercheuse en psychologie et sciences de l'éducation, avec l'Université du Québec à Trois Rivières.
Un enfant sur 150 reçoit aujourd'hui un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA). « La prévalance ne cesse d’augmenter. C'est un véritable problème de santé publique » souligne Céline Clément, chercheuse au Laboratoire interuniversitaire des sciences de l'éducation et de la communication (Lisec). L'augmentation est liée à l'amélioration du diagnostic, mais aussi à des facteurs environnementaux comme les perturbateurs endocriniens.
Le but est qu'ils retrouvent confiance dans leur parentalité
C'est pour venir en aide aux parents de ces enfants que Céline Clément, Jennifer Ilg, aujourd'hui psychologue, doctorante sur le projet de 2011 à 2015, et Myriam Rousseau, chercheuse à l’Institut universitaire en déficience intellectuelle (DI) et TSA à Trois-Rivières (Québec), ont développé ce programme de formation. « Nous nous sommes rendu compte de l'important besoin d'accompagnement des parents dans la vie quotidienne. Ils sont souvent désemparés, les pratiques parentales ordinaires ne sont pas adaptées. Ce qui génère beaucoup de stress et de symptômes dépressifs ». Comment faire quand son enfant n’accepte que de la purée comme nourriture, ou qu'il ne parle pas, ou qu'il s'automutile ?
Des parents moins stressés
Céline Clément collabore avec l'Université du Québec à Trois-Rivières depuis 2011, suite aux liens tissés lors de ses deux années de délégation au Québec. Jennifer Ilg, recrutée comme doctorante en psychologie du développement, réalise le gros du travail. Une première version du programme naît en 2012, en partenariat avec le Centre hospitalier de Rouffach où la formation est mise en œuvre et évaluée. Les résultats montrent son efficacité : baisse du stress et des symptômes dépressifs des parents, réduction des comportements défis (cris, automutilations...) et amélioration de la communication des enfants.
Psychoéducation
La version finale du programme s’articule autour de 12 ateliers de 2h pour les parents, en groupe, et s’appuie sur trois guides (pour l'animateur, les parents et l'intervenant à domicile), édités en 2016 par l'Institut universitaire en DI et TSA. L’idée est de donner les clés aux parents pour mieux comprendre le trouble, décrypter un comportement et apprendre des techniques d'apprentissage adaptées comme le « chaînage » (fractionner une action complexe en plusieurs actions simples successives), « l'estompage », ou le « façonnage ». Les parents s'entraînent avec des exercices et reçoivent trois visites à domicile. « La psychoéducation est la valeur ajoutée de notre programme. Le but est qu'ils retrouvent confiance dans leur parentalité » commente la chercheuse.
Après Rouffach, le programme est déployé au Québec et dans plusieurs établissements en France, avec la formation des professionnels. Celle-ci est inscrite au programme du service de formation continue de l'Université de Strasbourg. Les trois protagonistes du programme travaillent actuellement sur une version en ligne, pour la formation à distance des parents, avec le soutien de la Direction des usages du numérique (Dun) et l'Université du Québec en Abitibi Témiscamingue comme nouveau partenaire.
Stéphanie Robert